Madeleine Edwardsuma criadora de conteúdo que mora em Melbourne, não consegue pensar em uma época de sua vida em que não tenha lidado com eczema. “Lembro que minha mãe colocava creme para eczema no meu corpo porque eu era muito jovem para fazer isso sozinha”, ela disse ao Popsugar.

No ensino médio, ela tentava aplicar autobronzeadores como o resto de seus colegas de classe, apenas para que sua pele parecesse “uma doença” graças ao seu eczema, diz ela. E culminou em crises extremas após a formatura, quando ela se tornou mais intolerante a fatores desencadeantes como cães e gatos – e ao mofo preto em seu apartamento.

Felizmente, foi nessa época que sua presença online estava decolando. Ela já estava postando sobre acne e cuidados com a pele, então, quando seu eczema piorou muito, fez sentido falar sobre isso também. “Muitas pessoas estão me contactando, eu também tenho isso, sou alérgica a isso, tenho crises”, diz ela, acrescentando que não previu necessariamente que isso iria se espalhar pela comunidade que possui. “Foi definitivamente bom que isso fosse um bônus adicional.”

Na verdade, o eczema afecta mais de 31 milhões de pessoas só na América e, nos últimos anos, mais celebridades e influenciadores de destaque, como Edwards, abriram-se sobre a sua realidade quotidiana relativamente à doença de pele. Edwards conhece bem esse tipo de vulnerabilidade online, mas queríamos saber como ela desenvolve autoconfiança, o que realmente ameniza seus surtos de eczema e se ela já tentou algo realmente maluco para ajudar. Leia tudo abaixo.

PS: Quando você começou a postar sobre seu eczema online, foi difícil falar tão abertamente sobre algo vulnerável? Você estava constrangido com isso?

MEU: Não é realmente autoconsciente. Eu diria deprimido. É confrontar, ser tão vulnerável. Quando você está passando por alguma coisa, é muito fácil pensar que não é tão ruim assim, está tudo bem, vai melhorar. Mas quando você fala de forma tão vulnerável com as pessoas, você realmente percebe o quão pesado é o problema.

Eu sempre digo isso: como alguém que teve eczema e acne, o eczema é caminho mais difícil de lidar mentalmente, na minha experiência. Isso custa muito para você. Alguns dias eu simplesmente não consigo me mover, minha pele fica tão dolorida e tensa nas articulações.

PS: E como sua comunidade online o ajudou nisso?

MEU: Não foram necessariamente as pessoas com quem conversei, mas as pessoas com quem meu algoritmo me serviu que estavam fazendo aquele conteúdo – e vendo que essas pessoas ainda estavam vivendo suas vidas. Eu estava tipo, ok, eu posso fazer isso. Houve um tempo em que pensei que não conseguiria.

Meu parceiro fez uma viagem de trabalho para Londres e Europa, e eu não iria porque minha pele estava muito dolorida. Mas então vi outras pessoas com crises de eczema ainda vivendo suas vidas, então pensei, talvez devesse fazer isso. Eu decidi no último minuto, sim, vamos lá. E graças a Deus consegui, porque meu eczema realmente melhorou, porque eu estava longe daquele apartamento mofado. Mas adoro seguir pessoas que continuam a viver uma vida plena, e é isso que quero apresentar agora também. Sim, tenho eczema, sim, tenho acne, mas realmente faço o meu melhor para não deixar que ele tome decisões por mim.

PS: Você mencionou os gatilhos ambientais, mas há mais alguma coisa que você incorporou à sua rotina e que acha que realmente ajudou nos surtos?

MEU: Na verdade, gastei pilhas de gordura – foram mais de US $ 10.000 – com um médico de medicina funcional para fazer vários testes. Testes de alimentos, testes de alergia, testes hormonais. E odeio dizer o quanto isso foi útil, porque sei que não é acessível a todos, mas foi muito, muito útil porque pude aprender como controlar minhas crises. Se eu evitar certos alimentos ou ambientes, sei que posso ficar praticamente livre de crises. Só de entender isso torna tudo muito mais fácil, porque essa foi a parte mais exaustiva – acordar com uma crise e pensar, não senti como se tivesse feito nada ontem, por que tive uma crise?

“Você está aqui, está vivo, faça o melhor que puder para não deixar que a condição da sua pele controle a sua vida, porque você é muito mais do que a sua pele.”

No que diz respeito à minha rotina diária, só tenho que ter a certeza de que a minha pele está sempre hidratada. Se eu pular qualquer tipo de hidratante, tenho crises quase imediatamente. No segundo em que minha pele ficar seca, terei eczema, então esse é um grande problema. Também guardo perfumes para ocasiões especiais, porque isso pode desencadear isso. Eu também me certifico de comer o mínimo de histamina possível, porque o açúcar era um grande problema para mim, e eu adoro chocolate, então me limito a comer um pouco depois do jantar.

PS: Houve alguma coisa super maluca que você tentou?

MEU: Fiz uma limpeza com caldo de osso por três dias e não comi nada. E então descobri que o caldo de osso contém alto teor de histamina, então só piorou a situação. Isso foi muito maluco. O mais interessante é que tive um bebê há cinco meses e, quando estava grávida, meu eczema simplesmente desapareceu – desapareceu completamente. Esse foi um bom bônus.

PS: deu certo! E então, em termos de pessoas que estão no meio de sua jornada de eczema neste momento, qual é a sua mensagem para elas?

MEU: Eu diria, seja verdadeiro consigo mesmo. Os sentimentos e emoções que você está passando agora são muito válidos. É debilitante. Mas ao dizer isso, você está aqui, você está vivo, faça o melhor que puder para não deixar a condição da sua pele controlar a sua vida, porque você é muito mais do que a sua pele. Você tem muita coisa a seu favor. Você ainda está no controle – você pode dizer sim às coisas, pode dizer não às coisas. O que quer que você sinta que é a melhor maneira de lidar com isso, é a melhor maneira de lidar com isso para você.

Você também não está sozinho. Embora o eczema seja comum, é bastante isolador porque eu realmente não conhecia ninguém pessoalmente que tivesse passado pela mesma coisa que eu. Então, definitivamente encontre uma comunidade online.

E outra coisa que realmente me ajudou foi dizer a mim mesmo que sou mais do que essa doença de pele. É a primeira coisa que vejo quando me olho no espelho e olho para a pele, mas tenho muito mais a oferecer. Tentava encontrar coisas em mim que gostasse ou que procurasse num amigo – faço as pessoas rirem, ou faço as pessoas se sentirem ouvidas, dou bons abraços. Tente encontrar coisas que não estejam ligadas à sua aparência e que você gosta.

Lena Felton (ela/ela) é diretora sênior de projetos especiais na PS, onde supervisiona pacotes patrocinados, projetos de sustentação e parcerias editoriais. Anteriormente, ela foi editora do The Washington Post, onde liderou uma equipe que cobria questões de gênero e identidade. Ela trabalha com jornalismo desde 2017, período em que seu foco tem sido a redação e edição de reportagens e a elevação de vozes historicamente sub-representadas. Lena trabalhou para The Atlantic, InStyle, So It Goes e muito mais.